Formandens beretning v. generalforsamlingen 2024

Kære medlemmer. 

For knap et år siden sad jeg som deltager til mit første landsmøde i vores gode netværk, og i dag står jeg her som formand og skal aflægge bestyrelsens beretning, og så tilmed i min egen dejlige hjemby. 

Som I alle måske ved, så var der varslet en ret stor prisstigning fra kursuscenteret i Nyborg. Derfor måtte vi i bestyrelsen finde et alternativt sted, som vi økonomisk kunne overkomme. Jeg håber, I alle er tilfredse med det valg, vi har truffet. Dette valg betød, at vi kunne afholde årets landsmøde uden at skulle pålægge medlemmerne prisstigninger for at deltage. Der er gode faciliteter i området, så jeg tror, vi har ramt plet. 

Bestyrelsen har i det forgange år afholdt 8 bestyrelsesmøder. 6 onlinemøder og 2 fysiske møder i henholdsvis Kerteminde og Holbæk. 

Udover det landsmøde vi afholder nu, har der også været afholdt et børne- og ungemøde i Billund. Dette var en stor succes, så det fortsætter vi selvfølgelig med næste år. Der vil vi forsøge med en ekstra overnatning fra fredag til lørdag. Det vender vi tilbage til i foråret 2025. 

Jeg har sammen med vores sekretær Finn fået skabt kontakt til vores norske søster-organisation HYBI. Deres formand, Laila, har været sød at forære mig en af deres pladser til en kongres i NAPA, som er den nordiske samarbejdsorganisation for hypofysesygdomme. Mødet afholdes den første weekend i oktober i Helsinki i Finland. Den eneste udgift vi har på dette er en flybillet og en ekstra overnatning på hotel. Der vil på mødet også være deltagere fra nogle af de baltiske lande.

Vi har allerede haft et online møde, og da alt foregår på engelsk, så skulle der lige fjernes lidt spindelvæv fra den del af min ”harddisk” med andre sprog. Da da først snakken kom i gang, så gik det rigtig fint. Jeg laver et referat fra mødet til det efterfølgende nyhedsbrev. 

Jeg har også været i telefonisk kontakt med formanden for Addisonforeningen i Danmark, Jette Kristensen. Vi har aftalt at mødes og drøfte mulighederne for et bedre samarbejde imellem vores to foreninger. 

Vi var inviteret med til deres generalforsamling, men vi kunne desværre ikke deltage. Deres formand var inviteret med til vores generalforsamling, men da de selv har bestyrelsesmøde i dag, kan de desværre ikke deltage. 

Jeg er i mandags blevet kontaktet af Jesper Krogh fra hypofyseklinikken på Køge sygehus. Han skal sammen med andre i gang med at lave en undersøgelse om brug af kunstig intelligens hos hypofysepatienter med ikke-hormonproducerende tumorer. Vi i netværket skal deltage med et spørgeskema i den pågældende patient gruppe. Og vi skal også præsentere resultatet af forskningen på vores hjemmeside. Der er ingen udgifter for os i netværket. Vi vender tilbage, så snart vi har fået spørgeskema fra forskergruppen. 

Da jeg jo ikke er på valg i år, så skal jeg ikke stå her og føre propaganda for at fiske stemmer. Jeg stiller gerne op som formand i den kommende bestyrelse, der skal konstitueres efter generalforsamlingen. 

Tak til den øvrige bestyrelse for et godt og produktivt samarbejde igennem det sidste års tid. Jeg håber, at dette gode samarbejde fortsætter ind i det nye år. 

Jeg vil slutte med to af mine yndlings citater:

• ”Usynligt syge spiller ikke syge, de spiller raske” 
• ”Raske personer har mange ønsker, kronisk syge har kun et” 

Tak for ordet… 

Formand for Hypofysenetværket John Vangsgaard