Det nordiske hypofyseforeningssamarbejde

John Vangsgaard deltog i NAPA-konferencen i Helsinki, der fandt sted den 5.-6. oktober 2024.

Vi startede fredag kl. 18.00, hvor vi alle lavede en kort introduktion af os selv. Derefter havde vi en brainstorm med ønsker og mål for konferencen.

Vi sluttede fredagen af med, at vi fortalte om vores egne foreninger og vores forskellige aktiviteter.

Lørdagen startede med en tretimers workshop omkring influencing. I forhold til medpatienter, pårørende, medier, politiker og sundhedspersonale.

Efter frokost åben diskussion omkring Endo-ERN og ESE – European Society Endocrinologi. Hvordan kan vi bidrage med en nordisk forening. Hvordan kan vi forbedre samarbejdet imellem vores organisationer.       

Efter en kort pause oplæg ved professor Jarmo Jääskeläinen omkring APECED (sjældne autoimmun sygdom på dansk) og måder at udrede patienter. Han præsenterede et nyt banebrydende medicinsk produkt, Ruxolitinib (60 Euro pr. 20 mg) til diverse autoimmune diagnoser. Så en forklaring om forskellige måder at promovere god behandling. Forskellige måder at kommunikere på, og hvordan vi som patienter kan reagere, hvis vi er utilfredse.

Til slut en gennemgang af det finske sundhedssystem.

Lørdagen sluttede med en dejlig treretters menu med super musikalsk indslag fra to af vores finske værter. Blues med et tvist af diagnoser.

Søndag blev den store afrundingsdag. Vi blev enige om at opstarte et netværk. Det pågældende værtsland er også sekretariat for det på gældende år. Indkalder til online møder, laver dagsorden og sørger for referat. Der skal afholdes tre årlige møder. To online og så den årlige konference. Konferencen flyttes til foråret fra og med 2025, da WAPO mødet ligger i efteråret.

Der blev diskuteret temaer til næste års konference. Og til slut gennemgik vi vores startmål. Fik vi opfyldt vores mål og ønsker for konferencen. Og det gjorde vi i den grad.



Så alt i alt en rigtig god og givende konference for mig og for vores netværk. Der vil løbende komme mere og mere hypofyserelateret på programmet, så det ikke kun drejer sig om Addison diagnose og problemer.