At leve med en hypofysesygdom – referat

Referat af Victoria Bonderup Steffensens, psykolog. aut., foredrag "At leve med en hypofysesygdom" ved landsmødet 2024.

Victoria er i dag psykolog på hjertemedicinsk afd. På OUH. Interessen for hypofysesygdomme stammer fra praktik i forbindelse med uddannelsen på bl.a. en diabetesafdeling.

Som psykolog praktikant skal man ud at snakke med mennesker, hvilket er en stor omvæltning fra tiden som studerende. Til en af hendes første konsultationer med en klient, spørger hun pågældende ind til, hvad han vil have ud af et forløb med hende. Til dette svare han, at han vil lære at acceptere sin sygdom. (Dette vendes der tilbage til). 

Oplægget her kommer til at være bygget op om interviews fra klienter. Heriblandt hypofysepatienter.

Psykisk belastning ved hypofysesygdomme

Noget bliver sværere, når man skal lære at leve med en kronisk sygdom.

Eksempler:

• Cushings - 54-68 % - oplever at have symptomer på noget der er depressivt.
• Akromegali – 35 % - (affektive lidelser) såsom angst, depression

De højeste ligger ved ovenstående, men alle er selvfølgelig påvirket.

Den menneskelige hjerne kan ikke så godt lide forandringer. Om det er at flytte, at blive gift eller at blive syg. Dette gælder selvfølgelig også ved at blive diagnosticeret med en hypofysesygdom.

Livskvalitet – den naturlige krise. I den periode trives man rigtig dårligt. Fx ved operationer, udredning mm.

Når der sker forandringer i vores liv, reagere vi som menneske på det. Vi har en reaktion. Reaktionen forsvinder typisk ikke i hypofyse tilfælde, der kommer en tilstand i det. Vi rammer altså ikke tilbage til trivsel igen. Dette skyldes at der fx sker et funktionstab. Noget man kunne før, som man ikke kan længere. Det kan både være fysisk og psykisk.

Tab: følgesygdomme – fertilitet, arbejdsevne, selvbillede, frihed, kognitivt funktionsniveau, umyndiggørelse

Det forandrede selv:

• Ændret personlighed og temperament
• Udseende (måske er det ændret)
• Selvværd, kropopfattelse og BMI
• Social isolation – har brug for at trække sig i højere grad

Ovenstående tab er det som ikke kun bliver til en reaktion, men en varig tilstand.

At leve med en sjælden sygdom

Ca. 2000 danskere har en hypofysesygdom, til sammenligning er der 35.000 hjertepatienter. At blive diagnosticeret med en hypofysesygdom kan tage fra 0,5 år til 10 år. Hypofysepatienter fortrækker at snakker med specialiseret læger, da det lokale lægehus ikke har kendskab, hvilket gør at tilliden ikke er der. Dette betyder at man skal formidle rigtig meget for at opnå forståelse for sin sjældne sygdom og blive taget seriøst.

En lettelse ved diagnosticering

Endelig får man bekræftet, at noget var galt, selvom det selvfølgelig er en træls besked.

Ensomheden i en sjælden sygdom

Uvidenhed om der findes andre med samme sygdom. Igen hvis man sammenligner med hjertepatienter har de hurtigt nogle at spare med fx ved genoptræning.

Den syge krop

(Kan ses på to forskellige måder. Langt de fleste bruger lidt fra begge dele).

”Kroppen er syg”

• Den dualistiske krop – inddelt i to
• Kroppen som et værktøj
• Kroppen med indholdet
• Eks. Jeg har en sygdom

”Jeg er syg”

• Den hollistiske kropsopfattelse
• Bevidsthed, krop, psyke og tanker
• Man ser kroppen som en del af selvet
• Eks. Jeg er syg

Der er fordele og ulemper ved begge dele

• Kroppen er syg – det er kroppen, der er syg, og man forholder sig ikke helt til det. Lidt ude i strakt arm.
• Jeg er syg – (intrigeret krops opfattelse) – det er blevet noget af en selv.

Usynligt syg eller synligt syg

Friheden ved at vælge. Vi har en tildens til at leve op til, at man ikke kan se, at man er syg.

Tab

Når vi taler om tab er det ofte det fysiske tab. Men der er langt flere kategorier.

Fysiske – fysisk kunnen, træthed

Psykiske – temperament, humør, selvværd, identitet

Sociale – rollen over for andre, arbejde og økonomi

Eksistentielle – hvordan ser man sig selv, livsværdier

Vi har alle formentligt oplevet tab på alle ovenstående områder.

Relative tab

Man vil altid sammenligne med det man kunne engang og det vil altid være det man sammenligner med. Det kan være hårdt for det er ikke altid at fx sundhedspersonalet kan forstå. Sundhedspersonalet sammenligner typisk med andre af samme sygdom og ens kæmpe tab imødekommes ikke.

At acceptere sygdom

Eksistentiel udvikling efter diagnosticering

Chok --> bearbejdelse af tab --> tilpasning --> accept

I starten løber vi ”bare” og reaktioner kommer først senere.

I realiteten….

Chok fasen --> efterfølgende møder man mange bump på vejen, da man er kronisk syg.

Der kommer forhåbentligt flere og flere dage, hvor man har en erkendelse af at være syg, men 100 % at acceptere sygdommen kommer man formentligt ikke til. Vi kan ikke undgå at blive mindet om det i forskellige situationer.

Det handler om at finde ud af, at der er gode og dårlige dage.

Husk

Ligesom sorg bliver sygdom i en eller anden grad mindre med tiden.