Patientforeningen Hypofysenetværket
Hypofysenetværket er patientforeningen for børn og voksne med øget, nedsat eller ingen funktion af hypofysen – og deres pårørende.
160
medlemmer
§1 Foreningens navn er HYPOFYSENETVÆRKET. Foreningen er landsdækkende, men har hjemsted på den til enhver til valgte formands/kvindes adresse.
§2 Foreningens formål er at yde støtte, oplysning og undervisning i forbindelse med hypofysesygdom og følgerne heraf. At give den syge og deres pårørende mulighed for at møde ligestillede i forbindelse med foreningens arrangementer.
§3 Adgang til medlemskab af foreningen har enhver person, der har øget, nedsat eller ingen hypofysefunktion og pårørende til disse. Medlemmer har stemmeret på generalforsamlingen, én person har én stemme. Hvis medlemmet er under 18 år, varetages medlemmets interesser af en forælder/værge. Desuden har pårørende og andre interesserede adgang til medlemskab som støttemedlem. Støttemedlemmer har ikke stemmeret.
§4 Den ordinære generalforsamling afholdes hvert år mellem den 1. september og den 30. november. Indkaldelse sker med fire ugers varsel ved skriftlig meddelelse til hvert medlem. Indkaldelse skal indeholde en dagsorden. Forslag fra medlemmer skal være bestyrelsen i hænde 2 uger inden generalforsamlingen.
§5 Dagsorden for den årlige generalforsamling omfatter behandling af følgende punkter:
§6 Ekstraordinær generalforsamling kan indkaldes, når bestyrelsen finder det påkrævet og skal indkaldes, når mindst 50% af medlemmerne forlanger det.En sådan generalforsamling indkaldes med samme varsel som den ordinære generalforsamling.
§7 Generalforsamlingen træffer sine beslutninger med simpelt flertal. Dirigenten afgør, hvorledes afstemningen skal foregå. Såfremt mindst 50% af de til generalforsamlingen fremmødte medlemmer kræver det, skal der afholdes skriftlig afstemning.
Hvis der er lige mange stemmer for og imod et forslag til beslutning, er forslaget ikke vedtaget. Ved valg af medlemmer til tillidsposter i foreningen afgøres valget i tilfælde af stemmelighed ved lodtrækning.
§8 Foreningen ledes af en bestyrelse på mellem fem og syv medlemmer, der vælges for to år ad gangen på generalforsamlingen. Genvalg kan finde sted. Ud over bestyrelsesmedlemmerne vælges en eller to suppleanter for ét år. Dersom et medlem varigt eller for længere tid forhindres i at varetage sit hverv, indtræder en suppleant i bestyrelsen. Derimod indtræder suppleanten ikke, fordi et medlem er forhindret i at deltage i et enkelt bestyrelsesmøde. Suppleanterne indkaldes og deltager i bestyrelsesmøderne, dog uden stemmeret.
Bestyrelsen kan supplere sig med medlemmer og pårørende uden for bestyrelsen til varetagelse af specifikke opgaver som f.eks. webmaster, bladredaktør eller andet. Bestyrelsen konstituerer sig på førstkommende bestyrelsesmøde efter general forsamlingen med en formand/kvinde, en næstformand/kvinde, en kasserer og en sekretær.
Alle hverv er ulønnede, dog ydes godtgørelse for transportudgifter vedrørende bestyrelsesmøder efter regler, som fastsættes af bestyrelsen og godkendes på generalforsamlingen. Ligeledes ydes godtgørelse for udgifter til brug af bestyrelsesmedlemmers private telefonforbindelse.
§9 Foreningen tegnes af formanden og næstformanden, eller i formandens fravær af næstformanden samt to medlemmer af bestyrelsen. Førnævnte kan give kassereren fuldmagt til at disponere alene i konkrete og afgrænsede sager. Foreningens regnskabsår er 1. januar – 31. december.
§10 Såfremt der opstår uenighed mellem foreningen og et eller flere af deres medlemmer, og striden ikke kan bilægges ved forhandling, kan sagen ikke indbringes for domstolene eller voldgift. Det samme gælder, hvis der opstår uenighed mellem to medlemmer angående spørgsmål, der vedrører deres stilling som medlemmer af foreningen. Det står medlemmerne frit at udmelde sig af foreningen. Medlemmets udmeldelse skal foregå skriftligt eller kan foretages af bestyrelsen ved manglende kontingent betaling efter forudgående rykkerskrivelse.
§11 Foreningen kan opløses ved en beslutning på en generalforsamling, hvor mindst en tredjedel af medlemmerne er til stede. Er dette antal ikke tilstede, kan beslutning om opløsning træffes på en ny generalforsamling, indkaldt med 14 dages varsel senest to måneder efter den første, og uanset antal af fremmødte.
Dersom foreningen ved opløsning ejer formue, det være sig penge, løsøre eller andet med værdi, vil sådanne midler – efter at alle forpligtelser er afviklet – være at overdrage til en anden forening eller institution med beslægtet formål.
Således vedtaget på den stiftende generalforsamling den 29. oktober 1994.
Vedtægterne er ændret på generalforsamlingen:
World Alliance of Pituitary Organizations
WAPO er den internationale sammenslutning af hypofysesygdomme, og Hypofysenetværket er en del af denne sammenslutning. Vi har deltaget i de internationale topmøder tidligere, blandt andet i 2017 hvor billedet er fra. Du kan lære mere om WAPO på deres hjemmeside og Facebook-side.
Sikre at information om hypofysesygdomme er indsamlet systematisk i et nationalt eller internationalt register
Her finder du en række links med beskrivelser, som måske kan være relevante for dig.
Her kan du logge in med dit nem-id og se din egen profil. Du får overblik over hvilke oplysninger, der er registreret omkring dig, og du kan følge med i eks. sygehusets kronologiske notater om din behandling. Du kan også se blodprøvesvar fra dit lægehus samt medicin ordineret fra egen læge.
Her kan du søge på dine præparater. Du kan læse indlægssedlerne online og finde ud af, om der er noget af den medicin, du får, der ikke er god at kombinere med anden medicin via en søgefunktion på siden.
DUKH står for Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet og er en nyttig hjemmeside, hvor man kan finde viden om lovgivningen på handicapområdet, finde svar på spørgsmål og få hjælp af konsulenter, hvis en sagsbehandling er gået i stå, hvis man er usikker på lovgivningen på et bestemt område m.m. Rådgivningen er gratis.
World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO) er en international paraplyorganisation, der forbinder hypofyse- og Addisonforeninger verden over. Formålet med foreningen er at erfaringsudveksle landene imellem og skabe international awareness omkring hypofysesygdomme.
Engelsk, men meget brugbar hjemmeside om bl.a. Addisonkriser. En god side at kende, hvis man ikke producerer stresshormoner og er i en krisesituation. Siden henvender sig også meget til pårørende, som i en slem krisesituation fungerer som talsperson for den hypofysesyge.
Hjemmesiden er den hollandske forenings tiltag, som med tiden bliver en vidensportal, hvor alle foreninger har mulighed for at bidrage. Her findes også en række meget anvendelige animationsfilm, som f.eks. beskriver Addisonkriser på en meget forståelig måde og derfor er brugbar for børn.
Kan oversættes til engelsk under "Other languages".
Denne hjemmeside kan benyttes, hvis du har brug for erstatning, hvis du er kommet til skade i forbindelse med en behandling eller undersøgelse. Alle er berettigede til at søge om erstatning, hvis en behandling på sygehuset leder til fysiske/psykiske skader, varige mén, eller fysiske skader efter brug af medicin.
Under fanen ”Patienter” kan du finde svar på mange spørgsmål i den forbindelse; se under ”Spørgsmål og svar”.
Hjemmesiden er en del af www.sundhed.dk og er en side med søgefunktion på sygdomme. Her finder du alt om symptomer på og behandling af sygdomme vha. beskrivelser og illustrationer. Se ”Hormoner og stofskifte” i kolonnen til venstre for at læse om hypofysesygdommene.
Under fanen ”Sundhedsoplysning” kan du læse om ”Sociale ydelser” herunder bl.a. din ret til befordringsgodtgørelse til sygehuset, om beskæftigelse, ydelser, sygedagpenge mm. Du kan også vælge ”Sociale rettigheder”, hvor du kan læse om dine muligheder for at indgive sundhedsklager mm.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed arbejder for at forbedre patientsikkerheden. for 300 kr. årligt kan du blive medlem og støtte arbejdet i at øge danske patienters sikkerhed i mødet med sundhedsvæsenet.
Mange tak for din besked. Vi vender tilbage så snart, det er muligt.
Hovsa, noget gik galt. Prøv at opdatere din browser, og send derefter beskeden igen.
Hypofysenetværket / CVR: 34126836 / mail@hypofyse.dk