Spørgeskema-undersøgelse for personer med hjernetumor

Baggrund

Personer, der lever med en hjernetumor, kan have brug for behandling, støtte og rehabilitering fra et multidisciplinært team af sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer. Derfor skal det være let at komme i dialog med de rette sundhedsprofessionelle, når man har brug for støtte mv. Dog kan det være svært at række ud efter hjælp – og det er ikke altid klart, hvem man kan henvende sig til.

Formålet

Med denne undersøgelse ønsker vi at få et overblik over anvendelse af ek- sisterende danske sundhedstilbud. Samtidig ønsker vi at identificere eventuelle barrierer, som eventuelt forhindrer personer i at få den rette og øn- skede støtte, rehabilitering og vejledning mv.

Hvordan besvarer patient

Undersøgelsen er målrettet patienters brug af sundhedstilbud, men pårørende (≥ 18 år) kan også hjælpe med at besvare spørgeskemaet på personens vegne. Dog kan spørgeskemaet kun besvares en gang per patient.

Man besvarer det elektroniske spørgeskema i REDCap, ved at scanne QR koden eller via linket (begge fremgår af vedhæftet plakat og postkort). Det tager cirka 10 minutter at besvare. Undersøgelsen vil være åbent fra 20. november 2024 til 1. april 2025.

Vi håber at få min. 100 besvarelser.

Hvad spørges der til i undersøgelsen?

Vi vedhæfter spørgeskemaet, som det ser ud i sin fulde længde. Vær opmærksom på, at underspørgsmål kun bliver synlige såfremt en person an- vender det pågældende tilbud.

Data godkendelse og samtykke

Deltagelse er anonym og personfølsomme data som navn mv indhentes ikke. Den nationale undersøgelse er registreret og godkendt af Forsknings- jura i Region Hovedstaden. Man afgiver sit samtykke ved at besvare undersøgelsen.

Samarbejdspartnere

Denne danske undersøgelse indgår i et større internationalt studie blandt andet med Sverige og USA.

Vi håber at kunne rekruttere patienter igennem HjernetumorForeningen, Dansk Acusticusneurinom Forening og Hypofyse-netværket (Hjemmeside og Facebook grupper) og de 4 Hospitalsafdelinger i Danmark, som tilbyder operation og onkologisk behandling og pleje (Aarhus, Aalborg, Odense og Rigshospitalet).

Undersøgelsen er ledet af sygeplejerske og seniorforsker Karin Piil, Afdeling for Kræftbehandling og sygeplejerske og PhD studerende Sara Nordentoft, Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi, Rigshospitalet, København.