Psykologisk foredrag: At leve med en hypofysesygdom

OBS: Alle navne i patienthistorierne er opdigtede for at sikre patienterne anonymitet. I nogle tilfælde er kønnet også ændret.

Intro til foredraget

Victorias baggrund

Victoria Bonderup Steffensen har skrevet sit kandidatspeciale på 180 sider om, hvad de psykologiske konsekvenser kan være, når man lever med en hypofysesygdom. I dette foredrag fortæller hun om, hvad hun har fundet ud af.

”Jeg er den her i lokalet, der ved mindst om, hvordan det er at leve med en hypofysesygdom. Men jeg ved lidt om det alligevel,” siger Victoria.

Hun har undersøgt sagen i forskningssammenhæng qua sin baggrund som psykolog. Hun har læst psykologi på SDU og blev færdig med sit speciale i starten af 2021. Hun valgte, at specialet skulle handle om hypofysesygdomme og var derfor i praktik på OUH i deres afdeling for diabetes og hormonsygdomme. I sit praktikforløb havde hun psykologiske samtaler med nogle af afdelingens patienter, som havde udfordringer af psykologisk karakter. Det vakte hendes interesse for emnet.

Hun finder det meget interessant at undersøge overlappet mellem en fysisk sygdom og psykologiske konsekvenser og prøver at blive klogere på det spændingsfelt. Når man fx får diabetes, skal man ikke bare holde øje med sit blodsukker. Man skal strukturere sit liv helt anderledes efter sygdommen. Victoria har brugt det meste af sin uddannelse på at beskæftige sig med netop sundhedspsykologien – og hun ved, at den psykiske smerte varer meget længere end den fysiske.

Victoria har kun beskæftiget mig med voksne hypofysesyge – ikke børn overhovedet. Børnefamilierne må tage det, de kan bruge fra foredraget. I OUH er der en psykolog tilknyttet. Det er der ikke på de andre hospitaler, og det er generelt et problem. Sundhedspsykologerne ryger, når der skal spares. Man kan få en henvisning fra egen læge, men man render ind i ventelisterne.

Der findes ikke en liste over psykologer, der forholder sig til kroniske sygdomme. Men Victoria vil råde os til at kigge efter psykologer, der kalder sig sundhedspsykologer eller har en specialistuddannelse inden for sundhedspsykologi. Det kan også være psykologer, der nævner følgende områder på deres hjemmeside:

• Sundhedspsykologi
• Medicinsk psykologi
• Somatisk sygdom
•  Funktionsnedsættelser
• Handicap

Specialets konklusion

I sin praktikperiode mødte Victoria en mand ved navn Erik, som blev henvist til hende fra hypofyseklinikken. Han havde svært ved at leve med sin hypofysesygdom. Da hun spurgte ham, hvad hans formål med at komme var, tænkte han sig grundigt om og sagde: Fordi jeg gerne vil acceptere min sygdom. Men hvad betyder det, tænkte Victoria. Hvad betyder det konkret for ham i hans hverdag?

Derefter interviewede Victoria andre patienter med hypofysesygdomme for at få svar på nogle spørgsmål. Hvordan er livet med en hypofysesygdom? Hvordan er forholdet til sygdommen? Hvordan føler man sig syg i hverdagen? Hvordan finder man mening før og efter diagnosen? Hvor skal man hen for at have accepteret sygdommen?

På tværs af interviewene var der seks temaer, der gik igen. I dette foredrag, vil Victoria komme ind på dem enkeltvis som de vigtigste pointer fra specialet:

1. Risiko
   Det at leve med en hypofysesygdom betyder at være i risiko for at udvikle psykiske lidelser og leve med lavere livskvalitet
2. Sjælden sygdom
   Det kan være ensomt og skabe mistillid til systemet
3. Krop
   Forholdet til den syge krop er kompliceret
4. Tab
   Tabene ved sygdommen er ikke kun fysiske. Kan være psykisk, socialt og eksistentielt.
5. Erkendelsesudvikling
   Den psykiske reaktion på livet med sygdom er ofte forsinket – og følger en udvikling fra chok, bearbejdelse, tilpasning og accept
6. Accept
   At acceptere sin sygdom betyder noget forskelligt

De vigtigste pointer

Pointe nr. 1: Risiko

Ændringer skaber reaktion. Hvorfor får vi en psykisk reaktion ved en sygdom? Eller mere generelt: Hvorfor får vi en psykisk reaktion ved stort set alt, der ændrer sig? Hvis man fx for nyligt er flyttet, har man en forhøjet risiko for depression. Vores hjerner kan ikke lide, at ting ændrer sig. Det kræver en tilpasningsperiode, og det kan der være psykisk udfordringer ved. Hvis man får en kronisk sygdom, er der ligeledes forhøjet risiko for psykiske diagnoser.

Hvad er man så i risiko for at få i løbet af livet?

1. Depression (især Cushings Syndrom – cirka 54-68 %)
2. Affektive lidelser, fx angst (især akromegali – cirka 35 %)

Disse procentsatser er meget højere end ved baggrundsbefolkningen og ved kroniske sygdomme generelt. De er også forhøjede ved prolaktinom og ikke-hormonproducerede adenomer.

Ved livskvalitet ser man, at den falder umiddelbart efter diagnosen. Efter behandlingen, når man er velbehandlet, bliver livskvaliteten bedre, men den når aldrig op på baggrundsbefolkningens niveau. Det er en langsom udvikling. Spændet kan være fra 6 mdr. til 10 år.

Årsager

Hvilke årsager er der?

• En del af det er ens opfattelse af egen sygdom. Er den negativ, har man lav livskvalitet. Det samme gælder følgesygdomme.
• Social opbakning er også vigtig i denne sammenhæng – om man har familie, venner og nære relationer, der hjælper.
• Har man et arbejde, har det også indflydelse.

Hvad betyder noget i livet med hypofysesygdom? Hvad påvirker trivsel? Undersøgelse fra Storbritannien er noget frem til, at især to ting fylder meget:

1. Tab
   Følgesygdomme, fertilitet, arbejdsevne, kognitivt funktionsniveau (pga. medicin), ændret selvbillede, frihed og umyndiggørelse (sygehusaftaler, medicin skal tages osv.)
2. Det forandrede selv
   Personlighed, temperament, udseende, selvværd, kropsopfattelse, BMI og social selvisolation.

Mange skammer sig over, at udseendet er en bekymring, fordi det kan føles forfængeligt/overfladisk. 51 % nævner, at man har signifikante bekymringer om det. Flere nævner også, at de isolerer sig selv på grund af træthed. Det er ikke med vilje, men fordi man ikke kan holde til det. Eller fordi man ikke har lyst til at tale om sygdom el.lign.

Det her er ikke ment som en skræmmekampagne. Målet er at sige, at hvis I kan genkende noget af det, så er det helt almindeligt. I er ikke de eneste, der har det sådan, og I er ikke de eneste, der kan få det sådan. Det er vigtigt at tage sin egen mentale sundhed seriøst, ligesom ved de fysiske symptomer. Det er vigtigt at erkende, at man er i risiko, og det skal man tage seriøst.

Pointe nr. 2: Sjælden sygdom

2000 mennesker i Danmark har en hypofysesygdom. Men hvordan mærker de, at det er en sjælden sygdom? Dem i undersøgelsen havde Cushings, akromegali og inaktivt hypofyseadenom.

De henvender sig mere til endokrinologerne, fordi deres egen læge ikke har indsigt i eller forståelse for sygdommen. De har mest tillid til deres endokrinolog. Samtidig vil de helst gå til kontrol på de større hospitaler med specialiseret viden.

Ingen i omgangskredsen kender til det. Ingen i familien, på arbejdspladsen, blandt vennerne. Alle ved, hvad kræft og diabetes er. Men der er aldrig nogen, der har hørt om hypofysesygdomme. Man skal forklare rigtig meget, og det er meget teknisk. Ingen ved noget på forhånd. Det kan også være svært at formidle om sygdommen til fx jobcenter eller arbejdsgiver. En god idé kan være at øve de historier, man skal fortælle. Hvordan forklarer man sygdommen?

Akromegali kan være en tabuiseret sygdom på grund af det ændrede udseende. Man kan være flov over, at det betyder så meget, og det er svært at tale om.

Omkostninger ved at leve med sjælden sygdom:

Langvarig og besværlig udredning
Fra første symptom til diagnose: At blive mødt med, at mistillid avler mistillid. Diagnosen blev stillet ved en tilfældighed. Der var behov for at overbevise nogen. Patienterne prøver at overbevise lægerne og sygeplejerskerne, fordi man har været vant til at skulle det.

• ”Det lå mellem linjerne, at jeg var hypokonder”
• ”Jeg har skiftet læge tre gange – der var aldrig nogen, der troede på mig”
• ”Jeg skulle nok bare tale med en psykolog – måske var der noget galt oppe i skallen med mig”.
• ”Man skal være sin egen advokat – det var en kamp at få en diagnose”

Lettelse ved diagnosticering

”Det var både en lettelse og træls besked, for hvem ved, hvad der følger efter”

Ensomhed i sjælden diagnose

”Ved ikke, om der er nogen, der har det, jeg har, i Danmark.”
Det er hårdt at forholde sig til. Man føler sig helt alene i verden. Der er gruppeforløb for nye diabetespatienter, men det kan man ikke med hypofysesygdomme, fordi der bare ikke er særlig mange.

Krav til at forklare sin egen sygdom, kæmpe sin egen kamp og være sin egen advokat.

I en patientforening: Mange oplever nytte i starten, fordi man får fortællinger fra andre ligesindede. Det kan dog være svært at høre de hårde historier – svært at bevare håbet i sin egen situation.

Det kan også være svært at forholde sig til spørgsmål som ”hvordan går det” og ”hvordan har du det”. De kan være svært at svare på. Man kan sige ”Det går fint”, selvom det ikke er rigtigt.

Det er svært at justere, hvornår man skal tage mere Hydrokortison. Når man har diabetes, kan man i det mindste måle sit blodsukker og finde ud af, hvor meget insulin man skal tage. Med Hydrokortison skal man mærke efter i sig selv og vide, hvad ens dag indeholder. Får man skæld ud af chefen? Får man en kærlighedserklæring? Det kan ikke måle, man skal selv mærke efter, og det er svært.

Pointe nr. 3: Krop

Nu bliver det lidt filosofisk: Hvad vil det sige at have en krop?

Victoria har to bud på kropsopfattelser:

1. ”Kroppen er syg” – den dualistiske kropsopfattelse.
   Sjælen er uden for kroppen. Der er mig, og så er der min krop, der er syg.
2. ”Jeg er syg” – den holistiske kropsopfattelse.
   Kroppen består af bevidsthed, krop, psyke og tanker. Jeg får en diagnose, så det er mig, der er syg.

Når ”kroppen er syg”, er det en maskinfejl. Når jeg brækker min arm, er det et værktøj, der normalt fungerer, men ikke lige nu. Ved en kronisk sygdom kan man konfronteres med at være et ”sygt menneske”. I den holitiske kropsopfattelse er kroppen en del af selvet. Der er sket en ændring i selvet. Det er ikke kun kroppen, der er syg, det er mig, der er syg.

Her kommer nogle citater fra hypofysepatienter, der enten har den ene eller den anden kropsopfattelse:

”Kroppen er syg”

• ”Jeg ved godt, at jeg har en sygdom”. Der er forskel på at have en sygdom og det at være syg.
• ”Det betyder meget, at der ikke er nogen, der kan se, at jeg har sygdommen.” Kroppen og sygdommen er adskilt fra personen.
• ”Man må forklare, at det er en sygdom, og det er ikke noget, jeg kan ændre, selvom jeg vil.”

”Jeg er syg”

• ”Jeg er stadig ikke mig selv – jeg vil bare gerne være mig selv.” Mit ”mig” har ændret sig i kraft af sygdommen.
• ”Jeg ser i spejlet og tænker: Gad vide, om du ser sådan her ud i morgen.”
• ”Ved I hvad, jeg er ikke ligesom alle andre, der arbejder her – jeg er syg.”
• ”Jeg kan ikke sige det til dem. De vil ikke se på mig på den samme måde, og det kan jeg ikke have.” Følelsen af, at man også ændrer sig i andres øjne.

Der er ikke en kropsopfattelse, der er bedre end den anden. Hvis man har en fornemmelse af, at det er hele ens selv, der er syg, så er det hele livet, der ændres. Det er ikke et værktøj, der er i stykker – det er i stedet en selv, der er i stykker.

Det hænger meget sammen med at være synligt syg eller ej. Hvis man føler, at det bare er ens krop, der er blevet syg – det kan andre se. Så kan man føle, at man går rundt med en udklædning, man ikke selv har valgt. Hvis man har en fornemmelse af, at jeg er syg, men ens krop ser helt normal ud, kan det også føles som en udklædning. Ingen tager hensyn, ingen skåner i situationerne, fordi ingen kan se det.

Summa summarum er, at forholdet til den syge krop er kompliceret og forskelligt fra person til person.

Pointe nr. 4: Tab

Victoria laver en øvelse med lytterne i salen. Hun beder alle om at lukke øjnene eller kigge ned i bordet. Så skal vi tænke på os selv enten som patient eller pårørende.

Prøv at tænke på, hvordan det var at være ”mig” før sygdommen eller symptomerne. Og prøv så at tænke på, hvordan det er at være dig nu. Hvilke tab har du oplevet?

• Fysiske tab – har du fx et dårligere immunforsvar eller fået en funktionsnedsættelse?
• Psykiske tab – har dit temperament, humør, følelser eller selvværd ændret sig?
• Sociale tab – har din rolle over for andre ændret sig? Fx rollen som mor, far, søster, kollega? Eller har dine evner i forhold til arbejde, familie og venner ændret sig?
• Eksistentielle tab – har dine drømme om, hvordan livet skulle blive ændret sig? Har dit syn på dig selv eller dine værdier ændret sig?

Derefter beder Victoria om at tænke over, hvad det største tab har været. Hvilken kategori lægger det inden for? Mens alles øjne stadig er lukkede, nævner Victoria kategorierne én ad gangen, hvor folk rækker hænderne op. Der er cirka en lige fordeling mellem kategorierne.

Victorias anke er, at det, der fylder meget i behandlingen, er det fysiske. De fysiske symptomer og de fysiske følgevirkninger. Men for mange er de fysiske tab ikke de største tab, man har lidt. Tab er ikke så enkelt endda.

Case

Mette i starten af 30erne. Hun havde et skiftende symptombillede med fast gang hos sin læge. Hun oplevede hovedpine, uro, en vægt der ikke vil ned. Hun havde et aktivt liv med venner og familie og arbejde og fritidsaktiviteter. Efter sygdommen er det meste røget, fordi fuldtidsarbejdet kræver for meget. Hun har skubbe det med at få børn på grund af en følelse af uoverskuelighed.

Hun får sin diagnose og bliver opereret. Medicinen fylder ikke så meget mere. Hun har fået ro til at lande, men hvordan gør man det? Hun føler, at hun har mistet sin identitet ift. hobbyer, vægt, social isolation, drømmen om et barn, at arbejde fuld tid resten af livet. Tabene handler langtfra kun om det fysiske.

Mettes tab:

• Svedeture om aftenen. Hun kan ikke putte med sin mand. Intimitet bliver taget fra hende. Lægerne kan ikke behandle det væk, og det er ”jo bare hedeture”. Men hun mister meget værdi i samlivet.
• Stort problem med at finde noget meningsfuldt at lave. Hendes hobby kan hun ikke lave mere pga. dårligt syn. Hun har mistet en hel masse af, hvad der giver livet mening.
• ”Hver gang jeg scanner mit sygesikringskort, hvad koster det så ikke systemet?” Før følte hun sig som en værdi for samfundet. Nu følger hun sig som en byrde. Det er man jo ikke, men sådan kan det føles.

Tab er ikke altid negative

Man kan blive mere opmærksom på at passe på sig selv. Fx ved at sige fra på arbejdet. Man er ikke længere ”udødelig”.

Der er en tydelig kontrast: Den jeg var, og den jeg er.

Tabene kan ikke måles objektivt. De tab, vi lider, de er mål imod den, vi var. Når jeg begynder at råbe ad min kone, lyder det ikke som et tab udefra, men når jeg ved, at jeg aldrig gjorde det før, så er det et kæmpe tab. Hvis man skal i seng tidligere og ikke har tid med sin ægtefælle, er det også et tab.

Der skal findes kriterier for, hvad det gode liv med hypofysesygdom er.

Det kan være, du har oplevet nogle tab, men hvad har du så fået i stedet? Det kan fx være, at du er gået på flexjob, men har så til gengæld oplevet, at du er hjemme, når børnene kommer hjem fra skole. Det giver nogle gode stunder sammen.

Prøv at vende det om og se, hvad du får i stedet for. Man finder du ud af, hvad der er vigtigt i dit liv.

Pointe nr. 5: Erkendelsesudvikling

Der foregår en eksistentiel udvikling efter diagnosticering: Chok --> bearbejdelse af tab --> tilpasning --> accept

Chok: ”Det kom bag på mig, at jeg faktisk kan dø af det, hvis jeg ikke tager min Hydrokortison.” Man bliver konfronteret med egen dødelighed, og at vi kan gå i stykker. Man kan ikke altid have tillid til kroppen. En periode efter diagnosen kan sammenlignes med en stor sorg som et dødsfald. Man står i orkanens øje og ved ikke, hvad man skal forholde sig til.

Bearbejdelse af tab: Kortlægge, hvad det har kostet at få sygdomen og diagnosen.

Tilpasning: Hvad vil det sige at være syg? Man finder sig til rette. Det tager lang tid, og man bliver nok aldrig færdig.

Accept: I forhold til sygdommen er der gode perioder og dårlige perioder. Psykologisk er det fuldstændig kludret. Det går op og ned og frem og tilbage.

Pointe nr. 6: Accept

Hvad betyder det at acceptere sin sygdom?

To veje, og ingen af dem er bedre end den anden.