Mød den nye bestyrelse

Af bestyrelsen, forår 2021

Henry Lerche Rasmussesn, formand

Mit navn er Henry Lerche Rasmussen og er 53 år gammel. Jeg er født og opvokset i Sakskøbing, hvor jeg således har levet de første 40 år af mit liv.

Sommeren 2006 mødte jeg Majbritt Jølver Rasmussen og flyttede i foråret 2007 derfor til Høng i det vestsjællandske. Majbritt har været hypofysepatient og medlem af foreningen i ca. 20 år.

Det var således på et årsmøde på Amager, hvor jeg for alvor blev præsenteret for foreningen, da jeg for første gang var med. Det var ligeledes på dette årsmøde, at kimen blev lagt for at gå igang med fertilitetsbehandling, da det var et af emnerne på årsmødet dengang. Vi har i dag Johan, som er 10 år gammel.

En vedtægtsændring på generalforsamlingen 2020 gav mulighed for at komme med i bestyrelsen og derfor være med til at føre foreningen videre, så andre som vi kan få glæde af den.

Else Christensen, næstformand

Jeg hedder Else, og jeg er mormor til Smilla, som har Hypofyseinsufficiens.

Jeg er valgt ind i bestyrelsen og vil gerne hjælpe med alt, jeg kan.

Camilla Vilsner Rasmussen, kasserer

Jeg har været en del af hypofysenetværkets bestyrelse før fra 2009 til 2015. Jeg var kasserer i de sidse 5 år af bestyrelsesarbejdet. Så jeg er en gammel kending. Jeg har 2 børn, Johan og Clara på 12 og 6 år. Vi bor på min mands fædrene gård, som vi flyttede til for ca. 2 år siden. Vi skal snart i gang med at renovere den sidste del af stuehuset.

Jeg er tilknyttet Rigshospitalet, og det har jeg været siden jeg fik min diagnose i 2005. Jeg har et hypofyseadenom, som ikke er opereret væk. Jeg klarer mig med 17,5mg hydrokortison udover trisekvens, eltroxin og væksthormon. Jeg fik hjælp til at få begge mine børn. Johan med insemination og Clara med reagensglas. Så I er velkommen til at spørge mig om fertilitetsbehandling, selvom det er ved at være nogen år siden.

Mit daglige virke foregår på Hvalsø og Tølløse Apotek, hvor jeg har været i 5 år. I år har jeg vaccineret over 200 for influenza og lungebetændelse.

Jeg glæder mig til at starte bestyrelsesarbejdet og komme med input til medlemsmøder, hjemmeside, og hvad vi ellers kaster os over i bestyrelsen.

Finn Ankerstjerne, sekretær

Jeg hedder Finn, jeg er 60 år, jeg er født og opvokset i København, hvor jeg stadig bor. Jeg blev født med en knoglesygdom, som blev behandlet med røntgenstråler flere steder på min krop. Blandt andet fik jeg stråler på min kæbe, hvilket har ført til, at der er sket en stråleskade på min hypofyse.

Fra jeg var barn, har jeg manglet antidiuretisk hormon, og fra jeg var omkring 30 år, er der med nogle års mellemrum kommet flere skader til i form af manglende hormoner. Blandt andre ting producerer jeg ikke kortisol og stofskiftehormon, og jeg er for tiden i udredning for manglende produktion af væksthormon. For at gøre det hele ekstra kompliceret, så har jeg som konsekvens af de førnævnte hypofyseskader også fået diabetes type 2, som behandles med flere typer insulin.

Jeg har været medlem af Hypofysenetværket i mange år, og jeg har i de sidste 5-6 år, med undtagelse af nogle få måneder i år, været medlem af bestyrelsen som sekretær. Det er vigtigt for mig, at netværket fortsætter som forening, da jeg har lært meget af foreningens medlemmer, og gerne vil give viden og støtte videre. Vi har en forening, som er rigtig vigtig som støtte og hjælp til en lille sygdomsgruppe.

Maja Lorentzen, nyhedsredaktør og webmaster

Jeg er 25 år gammel og har været med i foreningen næsten lige så længe. Mine forældre meldte sig ind i foreningen i 1997, da jeg var to år gammel. Jeg er nemlig født med en underudviklet hypofysesforlap, hvilket betyder, at jeg får substitueret alle dens hormoner, dvs. stresshormon, stofskiftehormon, kønshormon og væksthormon. Jeg er generelt velfungerende i forhold til min sygdom og mærker mest til den, når jeg indimellem bliver syg eller i perioder er ekstra stresset.

Privat bor jeg sammen med min kæreste i Aarhus, og til daglig arbejder jeg som journalist og tekstansvarlig i et online marketingbureau, hvor vi hjælper virksomheder med at blive fundet på Google. Derfor er det også oplagt for mig at hjælpe Hypofysenetværket med ny hjemmeside og nyhedsbrev.

Jeg har været medlem af bestyrelsen fra 2012-2017, hvor jeg blandt andet var med til at give medlemsbladet et nyt look. Fra 2017-2020 hjalp jeg de skiftende bestyrelser med den grafiske opsætning af medlemsbladet. Til generalforsamlingen i 2020 valgte jeg at stille op til bestyrelsen igen. Det er vigtigt for mig at give noget igen til Hypofysenetværket, fordi det er en forening, der har betydet rigtig meget for mig og min familie gennem årene.

Theis Maack Bielefeld, suppleant

Mit navn er Theis, jeg er 29 år og kommer fra Nørresundby. Jeg blev diagnosticeret med en hypofysetumor (Kraniofaryngeom) for ca. 15 år siden - jeg var teenager og var pga. tumoren ikke gået i puberteten. Jeg blev opereret for det og modtog efterfølgnede strålebehandling. Jeg skal tage alle hormoner kunstigt resten af mit liv (Hypofyseinsufficiens), men ellers er jeg ikke umiddelbart påvirket af sygdommen.

Jeg er sammen med min mor, Lene, kommet i Hypofysenetværket gennem mange år efterhånden. De første par gange jeg deltog var et års tid efter min diagnose, og det var til et landsmøde på Svendborg Hotel og til et børnemøde i Givskud. Det var en lettelse i første omgang at blive diagnosticeret og siden var det befriende at komme i foreningen og møde ligesindede.

Jeg har siddet i bestyrelsen for Hypofysenetværket et par år for ca. 5 år siden. Efter en pause er jeg nu klar til at tage fat på arbejdet igen for, at vi kan bevare denne forening, der har givet mig så meget. Det vil jeg nemlig gerne give videre til andre.