Har du Akromegali? Du er ikke alene!

Akromegali er en sær og sjælden kronisk sygdom, svær at udtale – og endnu sværere at leve med. Jeg tænker også, den er speciel på den måde, at vi patienter bliver behandlet i krydsfeltet mellem neurokirurgi og endokrinologi.

Lad os finde hinanden, så vi kan give hinanden inspiration til at leve et godt liv med denne vanskelige sygdom.

Akromegali er længe undervejs. Måske følte du i nogen tid ”at noget var galt”, men lægerne kunne ikke stykke symptomerne sammen til diagnosen. Måske kom det som et chok for dig, at du var syg. Under alle omstændigheder er en diagnose med akromegali en livsændrende besked.

Efter operation og i den efterfølgende behandling er der ingen hjælp at hente, så snart dine ”tal” er normale, ikke fra endokrinologerne, ikke fra en psykiater, en psykolog eller en terapeut. Hvis du er heldig, har du mødt en empatisk sygeplejerske.

Du har det måske ligesom mig, at du somme tider har behov for at tale om, hvordan du har det med sygdommen, men ikke har lyst til – igen – at trætte din familie og nære venner? Ikke heller har lyst til at blive behandlet som ”syg”. Måske oplever du din sygdom som et tabu, noget du ikke taler om samtidig med, at den præger hver dag i dit liv. Det kan føles meget ensomt. Har du oplevet nye, smukke sider af livet eller hjemsøges du af afmagt, ”akro-raseri” og depressive øjeblikke?

Lad os dele vores erfaringer, lad os finde sammen og støtte hinanden – ved samvær eller digitalt. Lad os skabe et forum for at inspirere hinanden til et bedre liv. Måske kunne vi hjælpe hinanden til at se lidt lettere, måske med humor, på vores ”invaliderende symptomer” (betegnelse fra et spørgeskema, som jeg har været udsat for). Måske kunne vi have behov for at sørge sammen?

Kan vi styrke vores fællesskab som patientgruppe i Hypofysenetværket? Måske ved at mødes digitalt eller bruge mere tid sammen, når vi mødes til arrangementer og foredrag i Hypofysenetværket.

Hvis du er interesseret, så skriv til: akroinspiration@gmail.com

Du er ikke alene!

Marie Louise Sodemann,

20. juni 2021