Generalforsamling 2021: Referat

Hypofysenetværkets generalforsamling

Den 26. september 2021 på Hotel Svendborg

Dirigent: Morten Lond

Referent: Maja Lorentzen

Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed v. formand Henry Lerche Rasmussen

177 medlemmer d.d.

Det er nu et lille år siden sidste generalforsamling. Da var foreningen truet af lukning, men en vedtægtsændring gjorde det muligt at blive fuldtallige i bestyrelsen, da bl.a. jeg som pårørende fik mulighed for at indgå i bestyrelsen. Det blev på mange måder en lidt anderledes dag, for da Majbritt jeg tog fra Høng søndag morgen for at se, om foreningen kunne reddes, havde jeg ingen ide om, hvad det kunne ende med, men valgt til bestyrelsen blev jeg.

Grundet Corona blev vi enige om at konstituere os ret efter generalforsamlingen, da vi ikke kunne mødes så let som tidligere. I en bestyrelse er det klart, at man ofte ønsker det som man føler man er god til, så derfor ville Maja gerne varetage Nyheder og hjemmeside. Camille ville gerne tildeles kassererposten, som hun havde varetaget før. Finn ønskede at fortsætte som sekretær. Else ville gerne beholde posten som næstformand, og Anker og Theis ville gerne være suppleanter. Se nu var der så kun formandsposten tilbage. Så fra om morgenen ikke at være medlem, kom jeg   hjem til Høng som medlem og formand.

Det stod dog hurtigt klart at det ville være svært at mødes til bestyrelsesmøder, både grundet corona-nedlukning, men også på grund af geografiske afstande. Derfor valgte vi at mødes til onlinemøde ved første bestyrelsesmøde. Det gik så godt, at vi besluttede at fortsætte på den måde.

Det stod hurtigt klart, at vores hjemmeside trængte til en gevaldig opstramning for ingen af kontaktformularerne virkede, faktisk vidste ingen, hvor beskederne endte henne. Så da Maja havde mod på at lave et helt nyt site, ja så var det vejen frem. Vi synes selv i bestyrelsen, at vi nu har en webside som vi kan være stolte af, og formularerne virker nu, som de skal, og vi har af den vej   fået ca. 5 nye medlemmer allerede. Stor tak til Maja for indsatsen indtil nu.

Camilla havde også et stort arbejde med at få styr på diverse aftaler med banker, offentlige instanser og med at få styr på medlemmer, og hvad der ellers hører med der. Her kunne vi heldigvis også høste stor hjælp fra Finn, som havde en masse af den information, vi skulle bruge.

Den tidligere bestyrelse havde aftalt et foredrag med Michelle Hviid som desværre aldrig blev muligt grundet Corona. Vi besluttede derfor at forsøge at få det i stand som et onlinemøde. Det lykkedes, og ca. 60 medlemmer var med online til mødet som gik over al forventning. Herfra skal der lyde en tak til Lone Jensen fra den tidligere bestyrelse, for at skaffe sponsorat fra Novartis til mødet. I samme ombæring fik vi hilst på Svend Bøgh Terkelsen som på  foranledning af sin mor og tidligere bestyrelsesmedlem, Helle Bøhgs, alt for tidlige død, havde doneret 10.000,- kroner til foreningen. Endnu engang tak for det.

Vi havde i bestyrelsen nu så gode erfaringer med onlinemøder, at vi besluttede at afholde en række møder online. De første møder blev en succes, men det ebbede som forventet ud i takt med, at solen kom højere på himlen i foråret. Vi forsøger dog igen, når vi kommer lidt længere ind i den mørke tid. Med lidt held kan vi måske få en af brevkasselægerne med. Og når vi nu taler om lægerne, så kunne vi mærke at de havde travlt grundet Corona, men vi har jævnligt korrespondance med dem, så den del går også kun fremad.

Udover denne weekend, så er noget af det næste, vi tager hul på i bestyrelsen, at vi får lavet nye foldere til at stille på sygehusene. Alle foldere har været fjernet grundet Corona, men vi mener, at det nu er tid til at få det frem igen, og vi håber sygehuse og læger har samme mening. Vi vil gerne være synlige af den vej igen. Vi vil også arbejde på at kunne mødes flere gange om året som tidligere. Vi krydser fingre for at Coronaen arter sig i fremtiden.

Vi har i flere sygdomsgrupper brug for kontaktpersoner, og det er også en af de ting, vi vil styrke i fremtiden. Et arrangement for kontaktpersoner er også i støbeskeen. Ud over kontaktpersoner kan vi også altid bruge hjælp til små opgaver af og til, så spørg endelig, hvis du mener, at der er noget, som netop du kan bidrage til. Og som I kan se, kan vi også bruge  flere i bestyrelsen.

Kommentarer fra salen:

• Bestyrelsen skal tage hensyn til sig selv og ikke slå for stort et brød op. Det er bedre med et mini-landsmøde som denne gang end intet landsmøde.
• Hvis bestyrelsen har specifikke opgaver, så skriv ud 14 dage før. Så vil nogle af medlemmerne sikkert gerne hjælpe. Fx tage imod i receptionen, når folk ankommer. Kan også være enkeltstående opgaver i løbet af året.
• Forslag om, at vi kan komme lidt før til landsmøderne. Så der også er tid til pauser, uden det går for meget ud over det sociale. Der er delte meninger, om landsmøderne skal være fra fredag til søndag eller fra lørdag til søndag.
• Samarbejde med Addisonforeningen: Koordinere ift. landsmøder, at de ikke ligger op ad hinanden
• Det var fantastisk med snak i patientgrupper. De snakkede meget i akromegaligruppen. Gerne lidt længere tid til det fremover.
• Lidt ned i tempo på landsmøderne. Der er lidt for mange foredrag.

Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

• Kontingentindtægterne er faldet fra 2019 til 2020
• Omkostningerne til arrangementer tæller også generalforsamlingen sidste år
• Årets resultat er på 49.744 kr.
• Aktiver: 241.259 kr.
• Passiver: 241.259 kr.
• Anden gæld: Vi skulle betale nogle penge tilbage til socialstyrelsen, fordi vi ikke holdte arrangementer i 2020 pga. corona
• Tilskud til revision og medlemsmøde med Michelle Hviid.
• Vi har modtaget donationer på 34.000 kr.:
  Novartis (20.000)
  DrugStars (4.000)
  Helle Bøg (10.000)
  Margrethe og Keld Skov (25.000)
  Lone fra WAPO-arrangement (2.600) i næste års regnskab
• Likvid beholdning: 241.259 ved årets udgang. Vi betaler dog 110.000 tilbage til socialstyrelsen.

Valg af bestyrelse og suppleanter

På valg:

Else og Finn

Valgt til bestyrelsen:

• Marie Louise Sodemann
• Else Christensen

Valgt som suppleanter:

• Finn Ankerstjerne (valgt in absentia)
• Troels Laursen (valgt in absentia)

Den samlede bestyrelse tæller:

• Henry Lerche Rasmussen
• Else Christensen
• Camilla Vilsner Rasmussen
• Maja Lorentzen
• Marie Louise Sodemann
• Finn Ankerstjerne
• Troels Laursen

Valg af revisor

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder Beierholm. De er valgt.

Fastsættelse af kontingent

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder kontingentet. Det fortsætter uændret: 350 kr. for medlemmer, 250 kr. for støttemedlemmer.

Forslag fra medlemmer

Forslag fra Marie Louise Sodemann

Forslaget hedder: Hypofysenetværket støtter et oplysningsprojekt omkring Akromegali

Oplæg fra Marie Louise:

Det går ud på at gøre opmærksom på tidlige symptomer, fordi det er en sygdom, der gennemsnitligt udvikler sig over 10 år. Mange går med den udiagnosticeret i alt for lang tid. Hvis man ser symptomerne sammen, kan man nå en diagnose længe før. Marie Louise har sekv gået i årevis og har spurgt lægerne, men ingen har kunnet sætte symptomerne sammen.

Det er rigtig vigtigt med en oplysningskampagne om, hvad de tidlige symptomer er. Den 1. november er en international oplysningsdag om akromegali. Det kunne vi evt. gå med i.

Marie Louise har lavet en kladde til en brochure. Facts om sygdommen + symptomer. Det er kun 20 pct. af patienter, der bliver fanget på symptomerne, selvom de er meget tydelige og meget ubehagelige at opleve. Brochuren skulle lægges ud til de praktiserende læger og kunne også være på biblioteker. Marie Louise har tænkt på at deltage i en radioudsendelse – fx Hjernekassen, hvor man kunne få en læge, patient, psykolog til en samtale om akromegali.

Kommentarer fra salen:

Spørgsmål: Det at gå med symptomer længe, før man får en diagnose, det gælder alle sygdommene – ikke kun akromegali. Vil du så lave en brochure for alle? Skal det være for alle eller kun akromegali?

Svar fra Marie Louise: Jeg kan kun udtale mig om akromegali. Jeg kan se, der er rigtig mange fællestræk. Det specielle ved akromegali er de fysiske ændringer, der kan fanges. Og følges af psykiske ændringer. Så jeg havde kun tænkt akromegali.

Kommentar: Det vil være en dråbe i havet at sende ud til alle praktiserende læger, fordi der er så få, der får akromegali.

Svar fra Marie Louise: Jeg vil gerne arbejde med det her. Jeg synes, der er en frygtelig mangel. Bare man gør lidt, det er bedre end ingenting.

Kommentarer vedrørende brochure:

• Hvad er forskellen på den folder og foreningens egen folder? Kan man ikke bruge den?
• Foreningens brochure gives til dem, der får diagnosen.
• Det virker ikke så godt at sende to brochurer ud – bedre at koordinere det
• Bestyrelsen planlægger en ny brochure. Kan lave med flere sider og kolonne til hver sygdomsgruppe. Slutter af med et link til noget uddybende på hjemmesiden.
• Den ene målgruppe er patienter og pårørende. Den anden er læger og sundhedspersonale. De sidste modtager meget info.
• Forslag: Fx indsætte en arbejdsgruppe om, hvordan man når lægerne. Spørge de praktiserende lægers organisation. Hvilke hjemmesider bruger de praktiserende læger? Er der korrekt info på disse?
• I forhold til patienter og pårørende er det en god idé med en brochure, man får af sygeplejersken.
• Jeg ville aldrig have taget folderen om Hypofysenetværket, før jeg fik diagnosen
• Følsomt, fordi man selv har en sygdom, og foreningen skal varetage alles interesser. Måske bedst varetage med en fælles brochure, der er mere informativ
• Det er lægerne, der skal oplyses for, at der ikke går så lang tid

Kommentar fra bestyrelsen vedrørende sygdomsgrupper:

I bestyrelsen står vi meget fast på, at vi vil varetage alle sygdomsgrupper lige – oplysningsmæssigt. Udadtil vil vi gerne have alle med under en samlet forening.

Kommentarer:

• Kan vi sige, at bestyrelsen godkender de reklamemæssige tiltag, medlemmerne selv foretager sig? For at beskytte bestyrelsen.
• Forslag: Bestyrelsen kan nedsætte en kommunikationsgruppe. Beskrive formål, målgruppe og kanaler.
• Forslaget er godkendt på baggrund af, at bestyrelsen godkender kommunikationen.

Eventuelt

Intet til referat.