WAPO-møde i Amsterdam

Referat af WAPO-møde i Amsterdam den 3., 4, og 5. juni 2022

Først og fremmest tak for opbakning og støtte inden WAPO-mødet i Amsterdam.

Mødet var virkelig vel planlagt, på højt niveau professionelt, præcist og hyggeligt afviklet: i høj grad inspirerende. Emnerne dækkede i høj grad akromegali og Cushings syndrom, men alle hypofysesygdomme i og Addissons blev inddraget.

Der var ”patient advokater” til stede fra 15 lande, samt læger, sygeplejersker, psykologer, sundhedsmedarbejdere og repræsentanter for medicinalindustrien. Det var spændende og tankevækkende at høre, hvor forskelligt niveau de forskellige lande står på med hensyn til behandling af hypofysesygdomme, hvad patientforeningerne arbejder ud fra, og hvad deres prioriteringer er – fra USA til Ukraine!

Mit indlæg, ”Early Awareness in Acromegaly – challenges and benefits”, blev rigtig godt modtaget. Det var genstand for en givtig diskussion, og flere enkeltpersoner henvendte sig direkte til mig efter mødet for at tale videre.

Jeg blev inviteret til at holde foredraget igen på årsmøde i Oslo den 12. juni i år. Det kunne jeg desværre ikke på grund af andre bindende aftaler. Til gengæld bliver oplægget samt nogle notater, jeg har gjort om før og efter operationsforløbet trykt i den norske hypofysegruppes fine medlemsblad, Barken (www.addison.no).

I det hele taget er den norske Morbus Addisson Forening utroligt aktiv. Ud over at arrangere møder og sammenkomster har de udgivet en glimrende bog om Addisons Sygdom, Akromegali, Cushings Syndrom, Hypofysesvigt og CAH. Alle sygdomme beskrives fra forskellige vinkler: medicinsk, psyko-socialt, personligt.     (Hystad, Kari Aas – red.: Fem diagnoser. Morbus Addison Forening). (2019). Kan absolut anbefales.

Også fra lægeside gøres meget for oplysning og samarbejde: Hvert år afholder Rigshospitalet i Oslo således et flere dages kursus for akromegalipatienter.

I kontrast hertil – og til aktiviteter i lande som Canada og USA – står Ukraine med åbenlyst voldsomme problemer. Deres og andre mindre privilegerede landes tilstedeværelse var med til at sætte perspektiv på tingene og illustrere, hvorledes man kan være kreativ på mange måder alt afhængig af de muligheder, man har. I Litauen havde de f.eks. opsat et skuespil med professionelle skuespillere efter manuskript af en patient med akromegali.

Der var informative og interessante foredrag fra mange vinkler, fra forskere fra de sidste landvindinger inden for sygdomsforskningen til livsstil indslag. Alle indlæg tog som givet, at behandling af sygdommen ikke nødvendigvis var succesfuld, når væksthormonet var reguleret og diskuterede hele det senere forløb af den kroniske sygdom som en integreret del. Mit generelle indtryk var, at ét felt skilte sig ud som vigtigt og generelt underprioriteret, mange steder ikke-insisterende: Den socio-psykologiske side af hypofysesygdomme. Og det er jo lige præcis, hvad jeg selv har oplevet i mit eget forløb.

De hospitalscentre, hvor forskellige grupper, læger, sygeplejersker, sundhedsplejere, psykologer, bevægelsesterapeuter arbejdede sammen havde fremragende resultater. Til belysning heraf holdt bl.a. Nienke Biermasz, Leiden UMC, Holland, et fascinerende indlæg om, hvorledes dialoger mellem patienter of det professionelle personale fra for skellige grupper havde befrugtet hinandens arbejde.

Der er forsket meget i sygdommene og efterfølgende behandling, men det synes, som om alle samstemmende savner den anden dimension, som ikke er udelukkende klinisk og forholder sig til at holde væksthormonet i ave, men som handler om at leve med den kroniske sygdom og de ændringer, sygdommen medfører – som patient, men også som pårørende – og at følge den som sygehuspersonale.

Jeg kommer hjem fra seminaret med hovedet fyldt med ny viden og et stærkt ønske om, at vi kan bidrage til mildne disse livsændrende sygdommes påvirkning af kroniske patienter og deres pårørende.

Og hermed et stort ønske og en opfordring til involverede grupper til at gå sammen. Jeg ved, at patienternes fysiske og psykiske ressourcer er svagere end før sygdommen, og jeg ved, at sygehussystemet ikke er gearet til ændringer, og at der ikke er bevilget økonomisk støtte til dette. Men jeg mener stadig, at Danmark burde være foregangsland.

I første omgang er mit store ønske planlægning af et større seminar med deltagelse af alle nævnte grupper – måske efter norsk mønster, måske på en anden måde. Måske dette kan føre til større dialog inden for de forskellige involverede grupper også inden for sygehusvæsnet.

Med hensyn til fonde må Pfizer være oplagt. Det er dem, der har lanceret Acrodat-projektet, men også Novo Nordisk er i gang med omfattende patientinterviews med henblik på at klarlægge akromegali.

Til mødet i Amsterdam var også repræsentanter for Novartis, Ipsen, Recordati Rare Diseases, Silver, HRA Pharma Rare Diseases, Crinetics, Bronze og Camurus til stede.

Under alle omstændigheder vil jeg – under forbehold af min desværre sygdoms-nedsatte energi – gerne bidrage til at arbejder henimod dette. Jeg har stor erfaring med afholdelse af møder med oplysning og dialog i centrum inden for andre sammenhænge.

P.S. Jeg synes stadig, at tidlig påvisning af akromegali er af afgørende betydning. Og de foreslåede indsatser i undervisning, medier, og også henvendelse til søvncentre, bør følges op.