Tips til at rejse med hypofysesygdom

AF WAPO (oversat til dansk af bestyrelsen)

Den internationale organisation for hypofyseforeninger har skrevet en nyhed om at rejse med hypofysesygdom. Bestyrelsen har oversat nyheden til dansk, men du kan læse den originale udgave på WAPO's hjemmeside her: https://www.wapo.org/top-tips-for-travelling-with-a-pituitary-disorder/

Nu hvor sommermånederne hurtigt nærmer sig, begynder mange af os at tænke på rejseplaner. Uanset om det er en hurtig weekendtur eller en længere ferie i udlandet, kan det være en spændende og berigende oplevelse at udforske nye destinationer.

Desværre vælger mange med en hypofysesygdom ofte at begrænse eller undgå at rejse efter deres diagnose, da de føler sig overvældet af de udfordringer og usikkerheder, som rejser kan medføre. Dette er uheldigt, da det stadig er muligt at rejse med en hypofysesygdom med lidt mere planlægning, fleksibilitet og organisering.

I denne måneds WAPO Blog deler vi vores bedste tips til at rejse med en hypofysesygdom, så du kan minimere stress og maksimere sjov på din næste ferie.

Vælg din destination omhyggeligt og forbered dig på rejsen

Når du planlægger den perfekte rejse, er der flere ting at huske på. Lad os starte med det grundlæggende.

Først og fremmest skal du sikre, at destinationen og rejseplanen er tilpasset dine behov. Dette inkluderer valg af den bedst egnede transportform. Hvis du rejser med fly eller tog, skal du sikre, at du vælger mellemlandinger og forbindelser med tilstrækkelig tid mellem.

På samme måde, hvis du kører til din destination, skal du sørge for at planlægge pauser (til toilet, mad/drikke, strække ud eller hvile) ind i din rejseplan og undgå at rejse i myldretiden for at reducere stress. Ideelt set er det bedst at rejse med en ledsager, så ansvaret for at køre kan deles.

Hvis du rejser med venner eller familie, skal du sikre, at de er opmærksomme på din hypofysesygdom. Dette vil gøre dig mere tryg ved at udtrykke dine behov, og de kan være opmærksomme på symptomer, der kan indikere en nødsituation, og hvordan de bedst kan støtte dig.

Pak ikke for mange sightseeing-aktiviteter ind på samme dag, og planlæg tid hver dag, hvor du kan tage en pause på dit logi, hvis nødvendigt.

Hvis du rejser til udlandet, skal du sørge for at tegne en rejseforsikring, der dækker eventuelle medicinske udgifter i destinationslandet, hvis behovet skulle opstå.

Hvis du rejser over flere tidszoner, skal du sikre, at du har en plan for at justere din medicinplan for at undgå glemte doser (eller at skulle vågne midt om natten for at tage dem). Dette kan diskuteres med din endokrinolog, endokrine sygeplejerske eller alment praktiserende læge inden afrejse.

Hvis du tager medicin, der kræver køling, såsom væksthormon til væksthormonmangel, skal du på forhånd tjekke med dit logi for at sikre, at dit værelse er udstyret med et mini-køleskab. Når du rejser, kan du transportere dem i en lille køletaske. Du kan også ringe til transportfirmaet (fly, tog eller krydstogt) for at informere dem om din tilstand og eventuelle behov, du måtte have ved reservation.

Du kan også søge efter medicinske centre, der er bekendt med din hypofysesygdom i den by, du skal til, i tilfælde af at du har brug for medicinsk hjælp, mens du er væk hjemmefra. For en liste over ekspertcentre i Europa, der specialiserer sig i endokrine sygdomme, kan du tage et kig på Orphanet-websitet eller tjekke listen over referencecentre hos ENDO-ERN.

Det kan også være en god idé at kontakte en patientorganisation for din hypofysesygdom i det land, du besøger, da de måske kan svare på mere landespecifikke spørgsmål. WAPO's liste over medlemsorganisationer er et godt sted at starte.

Saml alle vigtige dokumenter og medicin/medicinske forsyninger inden afrejse

Inden du pakker dine tasker, skal du sørge for at booke en aftale med din alment praktiserende læge/endokrinolog/endokrine sygeplejerske. De vil tjekke din helbredstilstand, og du kan diskutere din rejse og eventuelle medicinske nødvendigheder, du måtte have brug for, såsom:

Recepter på al medicin, du tager, plus flere ugers ekstra doser i tilfælde af rejseforsinkelser eller andre uforudsete hændelser. Patienter med binyrebarkinsufficiens bør også huske at medbringe et nød-hydrokortison-injektionssæt og have det med sig til enhver tid. Hvis muligt, medbring 2 sæt kits: et i din håndbagage og et i din ledsagers håndbagage (i tilfælde af tyveri).
Et medicinpas og/eller brev skrevet af din læge, der forklarer din tilstand og den medicin, du skal tage. Dette er vigtigt, når du går gennem sikkerhedskontrollen med medicin eller sprøjter, eller i tilfælde af at du har brug for at besøge en sundhedsprofessionel under dit besøg. WAPO har internationale rejsebreve, tilgængelige på forskellige sprog, som kan downloades og udfyldes af din læge.
Et nødkort (helst på det lokale sprog) er et andet dokument, der kan være nyttigt at have med, når du rejser, i tilfælde af en medicinsk nødsituation.
For patienter med binyrebarkinsufficiens kan du finde nødkort på forskellige sprog fra adrenals.eu/AdrenalNET, som kan informere medicinsk personale om symptomerne på en binyrekrise og behovet for hydrokortison. De har også udarbejdet retningslinjer om at tage hydrokortison i stresssituationer for at forhindre en binyrekrise.
Pituitary Foundation har også et Arginine Vasopressin (AVP) Deficiency awareness card til download.
Et medicinsk advarselsarmbånd kan bæres, hvis du har et.

En anden god idé er at medbringe vigtige nød-kontaktoplysninger, såsom:

Kontaktoplysningerne på din nødkontaktperson (en ven eller et familiemedlem, som du ønsker skal kontaktes i tilfælde af en nødsituation).
Kontaktoplysningerne på din rejseforsikringsudbyder, i tilfælde af at du bliver indlagt eller har brug for lægehjælp.
Kontaktoplysningerne på dit endokrinologiske team i dit hjemland, hvis behovet opstår.

Endelig besøg Hidden Disabilities Sunflower Network's hjemmeside og få dig en solsikkesnor.

Mange patienter med hypofysesygdomme har skjulte handicaps, hvilket betyder, at deres tilstand ikke er synlig. Dette kan føre til mangel på støtte og forståelse i visse hverdagssituationer.

Hidden Disabilities Sunflower-netværket blev skabt for at give personer med usynlige handicaps en simpel måde at signalere, at de måske har brug for ekstra støtte eller tålmodighed. Der er nu virksomheder fra forskellige brancher (rejse, turisme og detailhandel blandt andre) over hele verden, der har sluttet sig til det globale solsikkenetværk og derfor er informeret om usynlige handicaps og klar til at hjælpe enhver i nød. For eksempel kan du få adgang til en liste over lufthavne (og flyselskaber), der er medlemmer, for at se, om de er en del af netværket.

Håndter dit helbred og velvære under transporten

Som nævnt ovenfor, opbevar al medicin i dens originale emballage og hav det med dig (i din håndbagage under flyrejser), så det er let tilgængeligt under transporten.

Underret alle transporttjenester om eventuelle særlige indkvarteringsbehov, du måtte have. Til langdistanceflyvninger kan du bede kabinepersonalet om at køle din medicin for dig. For patienter med AVP-mangel kan du lade dem vide, at du vil have brug for adgang til vand og til badeværelset regelmæssigt, så de er opmærksomme på dette under flyvningen.

Når du er på dit tog/fly, så prøv at slappe af og hvile. Meditation, grounding-teknikker eller at lytte til beroligende musik kan hjælpe, hvis du føler nogen angst. Hold dig hydreret under lange tog-/flyrejser, og sørg for at rejse dig op og bevæge dine ben. Du kan også medbringe dine egne snacks, så du har dem tilgængelige, når du har brug for dem. Andre komfortgenstande såsom støjreducerende hovedtelefoner eller en behagelig rejsepude kan også hjælpe dig med at få en mere behagelig oplevelse.

Når du rejser i bil, skal du holde dig hydreret, opretholde en behagelig temperatur i køretøjet og tage regelmæssige pauser undervejs.

Når du er an kommet, tag dig tid til at tilpasse dig, hold din tidsplan fleksibel og nyd det!

Hvis du har rejst over flere tidszoner, så vær opmærksom på jetlag og giv dig selv tid til at tilpasse dig den nye tidszone og klimaet (f.eks. varmere vejr). Da mange hypofysesygdomme også ledsages af træthed, skal du sørge for at give dig selv rigelig tid til at hvile og tage pauser, når det er nødvendigt.

Føl dig fri til at ændre dine planer dagligt, afhængigt af dit energiniveau og hvordan du har det. Sørg for at overvåge dine symptomer, da enhver forværring kan indikere, at du skal justere din medicindosering. I sidste ende kommer dit helbred først, og en ferie skal være en afslappende oplevelse, så kend dine grænser og undgå unødvendig stress så meget som muligt.

Endelig, husk at nyde din oplevelse! Sug dine omgivelser til dig, tag billeder, og hvis du vil, tag WAPO på sociale medier for at lade os vide, hvor i verden du har rejst hen.

Afslutningsvis, mens det at rejse med en hypofysesygdom kan præsentere nogle unikke udfordringer, bør det ikke afholde nogen fra at udforske verden og nyde nye oplevelser. Vi håber, at disse tips vil hjælpe dig med at føle dig mere sikker næste gang du rejser. Ved at forberede din rejse på forhånd, vil du være i stand til at fokusere på det, der virkelig er vigtigt: at skabe uforglemmelige minder.