Patientforeningen Hypofysenetværket
Hej MARIANNE
Jeg har haft akromegali i 18 år. Det blev opdaget for 8 år siden hvorefter jeg blev opereret 1 gang. Jeg har ventet nogle år på somavert og det kunne jeg ikke så godt tåle, så jeg blev reopereret i februar i år. Har og får stadig sandostatin lar. Jeg får desuden piller for ekstremt højt blodtryk , sukkersyge kolesterolpiller samt hjertemagnyl. Da der stadig er aktivitet i en rest der sidder tæt på en åre, har jeg lige fået af vide at jeg skal strålebehandles. Kan du fortælle om hvilke skader / bivirkner der er ved det og skal man stadig have alt det medicin og sandostatin når man er strålebehandlet ??? Hvad er erfaringen med stråler og hvordan har man det bagefter. Hvad er generne ??? Jeg er normalt ikke sådan at vælte af pinden, men er blevet rædselslagen ved tanken om at skal strålebehandles. Håber at du vil svare rimeligt hurtigt.
Med venlig hilsen Annette
Kære Annette.
Strålebehandling virker over år, det vil sige, at du sandsynligvis skal fortsætte med Sandostatin LAR i en periode efter strålebehandlingen. Den mest sikre bivirknig til strålebehandling er, at den raske del af hypofysen bliver påvirket, så du får behov for erstatning af de andre hypofysehormoner. Det er meget sjældent, at synet bliver påvirket. Strålebehandlingen kan påvirke det omgivende væv. Den hyppigste akutte bivirkning er træthed, kvalme og eventuelt hårtab i et lokaliseret område.
Jeg kan godt forstå, at du bliver forskrækket, men det er meget vigtigt, at få hæmmet dit væksthormon, da det er skadeligt for dig. Jeg synes, at du skal tale med din læge om strålebehandlingen, da lægen kender din hypofyseknudes placering etc.
Venlig hilsen
Marianne Andersen
Mange tak for din besked. Vi vender tilbage så snart, det er muligt.
Hovsa, noget gik galt. Prøv at opdatere din browser, og send derefter beskeden igen.
Hypofysenetværket / CVR: 34126836 / mail@hypofyse.dk