Rejser: Hypofysesvigt holder mig ikke tilbage

FORTALT AF: SUSANNE WALTER JOHANNESEN, MEDLEM

SKREVET AF: MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Bragt første gang i medlemsbladet i maj 2017

Nu er det snart sommer, og mange af os er sikkert godt i gang med at planlægge, hvad vi skal lave. Men det kan godt være uoverskueligt at planlægge en rejse til fjerne steder i verden, når man har en hypofysesygdom, man skal tage hensyn til.

Susanne Walter Johannessen har dog aldrig ladet sig stoppe af, at hun har hypofysesvigt, når det kommer til at rejse. Hun har rejst med rygsæk, og hun har været eksotiske steder som blandt andre Kenya, Sydafrika og Malaysia.

- Jeg har aldrig set mit hypofysesvigt som et problem og har altid været tryg ved at rejse. Man skal bare tage sine forholdsregler som en god rejseforsikring og at rejse sammen med nogen, fortæller Susanne.

Hun forklarer, at det nok er, fordi hendes forældre altid har været tryg ved det.

- Jeg har boet i Afrika i 5 år som barn. Mine forældre så det ikke som et problem at rejse med mig – problemer er til for at løses. Da jeg var 10-12 år, boede vi i Tanzania. Jeg fik Minirin, Eltroxin og væksthormon, og det fik vi fra Danmark via kurér gennem den danske ambassade, fordi man ikke kunne stole på posten. Så måske har min baggrund med at bo i udlandet som barn lagt grundlaget for, at jeg selv har lyst til at rejse - og så må det med medicinen ikke være et problem.

Også efter hun er blevet voksen har hun rejst meget – men det har altid været med en god rejseforsikring.

- Jeg har altid haft Europæiske Rejseforsikring – den største pakke, og jeg har da haft brug for det et par gange, fortæller hun.

I dag er Susanne i slutningen af 40’erne og gift med Brian. Sammen har de to børn. Hun har altid manglet alle hypofysehormonerne, undtagen binyrebarkhormon. Det var først, da hun blev 21, at hypofysen satte helt ud, så hun også skulle til at tage Hydrocortison.

Feber i safaripark

For 10 år siden var Susanne i det sydlige Kenya med sin familie. De boede i en safaripark med masser af dyr på et lillebitte hotel. Men pludselig blev Susanne syg med feber og opkast.

- Det var egentlig ikke, fordi vi ikke vidste, hvad vi skulle gøre. Brian og jeg ved jo, at jeg skal fordoble min Hydrocortison dosis ved 38 i feber, tredoble ved 39 i feber osv. Men vi ville alligevel i kontakt med en endokrinolog i Danmark for at få lidt vejledning. Især omkring, hvornår jeg kan forvente, at pillerne er optaget, ift. hvornår jeg havde kastet op. Det var ikke livstruende, men vi var bekymrede.

Problemet var, at der ingen mobildækning var på hotellet. Derfor måtte Brian låne hoteldirektørens mobil og simkort og tage ud på en bakke 10 minutters kørsel fra hotellet, hvor der plejede at være dækning.

- Brian kørte af sted med hoteldirektøren og to vagter til bakken. Han var nødt til at have vagter med, der kunne hjælpe, hvis der pludselig skulle dukke løver op! Fortæller Susanne.

Brian ringede op til Europæiske Rejseforsikring. Klokken var 8-9 om aftenen, men alligevel kommer han igennem med det samme.

- Han forklarer dem situationen og i løbet af kort tid bliver han ringet op af den endokrinolog, jeg plejer at gå hos på Riget. Hun gav råd og vejledning. Så var han tryg og glad og kørte tilbage til hotellet.

- Hvis man bliver syg med opkast i Danmark, så er det langtfra sikkert, at man kan komme i kontakt med sin endokrinolog klokken 9 om aftenen. Så på den måde er det næsten lettere at få fat i dem, når man er i udlandet, siger Susanne og griner.

Susannes råd: Før og under rejsen

Susanne har nogle råd, man kan gøre brug af både før og under ens rejse. Med til forberedelserne inden rejsen hører at have en god rejseforsikring. Hun har selv rigtig gode erfaringer med Europæiske Rejseforsikring. Da hun var 23 år, tog hun til Malaysia med en flok studiekammerater, hvor hun blev syg med feber. Det var kun 2 år siden, hendes hypofyse stoppede helt med at virke.

- Jeg blev fløjet i helikopter fra det lille landsbyhospital ind til et stort hospital i Singapore. Jeg fik kontakt til min egen endokrinolog. Og min mor blev transporteret til Singapore gratis – det var rigtig rart, da det var en skræmmende oplevelse for mig. Jeg havde jo ikke mange erfaringer endnu med at mangle binyrebarkhormon, og jeg var meget ung.

En anden vigtig ting at huske, før man rejser, er et lægebrev.

- Jeg har et lægebrev på engelsk fra min læge, som forklarer præcis, hvad min sygdom går ud på, og hvordan sygepersonale skal reagere, hvis jeg bliver alvorligt syg, fortæller Susanne.

Inden man tager af sted, er det også en god idé at få sin sygeplejerske til at lære én, hvordan man selv tager Solu Cortef.

- Det er vigtigt, at man selv - og evt. dem man rejser med - kan finde ud af at give en indsprøjtning med Solu Cortef. Og i samme omgang er det vigtigt at få et brev fra afdelingen, hvor der står, at man gerne må medbringe nåle i kabinen på en flyvemaskine.

Under rejsen er det vigtigt at huske at pakke sin medicin i forskellige kufferter.

- Når jeg er ude at rejse med min mand, har jeg medicin til hele rejsen i både min indtjekkede bagage, min håndbagage og min mands håndbagage. På den måde skal du være mere end ualmindeligt uheldig for at miste din medicin.

Medicin, der skal være på køl, har heller ikke været en udfordring for Susanne.

- Da jeg rejste med rygsæk, havde jeg køleelementer med hjemmefra. Og alle steder – hoteller, campingpladser osv. – er der rigtig meget forståelse, når man beder om lov til at få medicin på køl. På campingpladser har de ofte køleelementer liggende på køl i forvejen, så man efterlader dem man har og får nogle nye kolde med.

Budskabet er klart fra Susanne – du skal ikke lade dig afskrække for at rejse, fordi du har en hypofysesygdom.

< Ældre indlæg Nyere indlæg >

Alle medlemsnyheder