Patientforeningen Hypofysenetværket
Af Anne Lund Madsen
Mit navn er Anne Lund Madsen, og jeg blev valgt ind i Hypofysenetværkets bestyrelse på Landsmødet i september.
Jeg er mor til Markus på 13 år, som har medfødt hypofyseinsufficiens, som en del af syndromet SMMCI, der dækker over en række misdannelser i kroppens midterliniestruktur.
Vi har været medlem af foreningen siden 2004 og har gennem årene deltaget i mange af de arrangementer, som Hypofysenetværket har arrangeret.
Vi har igennem foreningen fået en masse viden omkring det at være hypofysesyg dels fra diverse oplæg fra læger m.fl., men især gennem det at møde ligesindede og udveksle erfaringer. For os har det betydet meget at møde nogle, der forstår de udfordringer, bekymringer, frustrationer mm., som kan forekomme, når man har en sjælden kronisk sygdom.
Jeg bor sammen med Søren på et nedlagt landbrug nær Bjerringbro i Midtjylland. Ud over Markus har vi også pigerne Maja på 7 år og Mathilde på 6 år. Til dagligt arbejder jeg som pædagog i en børnehave i Hadsten.
Jeg har tidligere siddet i bestyrelsen i Hypofysenetværket, men glæder mig til det kommende bestyrelsesarbejde og at ”give lidt igen” til foreningen.
Mange tak for din besked. Vi vender tilbage så snart, det er muligt.
Hovsa, noget gik galt. Prøv at opdatere din browser, og send derefter beskeden igen.
Hypofysenetværket / CVR: 34126836 / mail@hypofyse.dk